“„Danke Baba, dass Du immer für mich da warst; danke Baba, dass Du alles für mich getan hast“”
– Nicolas May
Unser Spendenkonto lautet:
Raiffeisenbank Fürstenfeldbruck
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Für was steht die Nicolas-May-Stiftung
Ziele der Nicolas May Stiftung
Zur Vorbeugung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen - Kardiovaskuläre Prävention im Kindes- und Jugendalter
Hintergrund
Trotz vieler Verbesserungen in der herzmedizinischen Versorgung und einer Senkung der Sterblichkeit in den letzten Jahrzehnten, haben Herz- und Kreislauf-Erkrankungen ihren Schrecken als Todesursache Nummer eins in Deutschland nicht verloren. Insgesamt gehört der plötzliche Herztod zu den häufigsten Todesursachen in Deutschland bzw. in den Industrieländern. Davon sind 5 bis 10% Kinder oder Jugendliche. Der plötzliche Herztod – vor allem bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen – ist keine Sache, über die Familien oder junge Menschen gerne nachdenken. Dennoch sterben immer wieder Kinder und Jugendliche daran.
Obwohl dies im Wesentlichen ältere Personen betrifft, erleiden junge, anscheinend gesunde Personen einen Herztod. Bei Kleinkindern, Kindern und jungen Erwachsenen ist mit einem Auftreten von 1 bis 5 pro 100 000 Personen pro Jahr der plötzliche Herztod relativ selten. Dennoch starben 2020 ca. 600 junge Menschen unter 25 Jahren an Herz-Kreislauferkrankungen, ein Teil ohne vorherige Warnzeichen.
Meist sind unerkannte Herzfehler, angeborene Herzmuskelerkrankungen oder auch genetische Veränderungen (Herzrhythmusstörungen) die Ursache für den plötzlichen Herztod. Schon jetzt werden Säuglinge bei Vorerkrankungen in der Verwandtschaft nach möglichen Herzfehlern untersucht. Leider lassen sich nicht alle Erkrankungen so einfach erkennen, einige treten erst später auf oder bleiben unentdeckt. Einer der häufigsten Defekte bei Kindern und Jugendlichen ist eine familiäre hypertrophe Kardiomyopathie, eine Verdickung des Herzmuskels.
Ein weiteres Risiko für den plötzlichen Herztod haben Eltern bzw. Jugendliche und junge Erwachsene allerdings teilweise selber in der Hand und können dieses Risiko ausschließen bzw. verringern: Die Herzmuskelentzündung. Sie tritt auf, wenn z.B. Atemwegserkrankungen durch Infekte nicht richtig ausheilen; dann greift die Entzündung auf den Herzmuskel über und schädigt ihn – manchmal auch dauerhaft. Macht das betroffene Kind dann noch Sport oder strengt sich an, kann das schnell zu Herzrhythmusstörungen und Herzversagen führen.
Um das Risiko für einen plötzlichen Herztod bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu verringern, das Auftreten von Herzkreislauferkrankungen aufgrund von Risikofaktoren zu vermeiden, die kardiovaskuläre Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen zu verbessern und damit Leben zu retten, wurde die Nicolas May Stiftung gegründet.
Ziele und Zweck der Nicolas May Stiftung
Das Ziel der Nicolas May Stiftung ist es, zu einer Vorbeugung (Prävention) von Herz-Kreislauf-Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter beizutragen. Die Grundlagen der Stiftungsarbeit bilden hierbei die Schwerpunkte Aufklärung und Schulung der Bevölkerung, Wissenschaft und Forschung sowie die medizinische Patientenversorgung und Vorbeugung bzw. Prävention von Herz-Kreislauferkrankungen im Kindes- und Jugendlichen-Alter.
Wichtigster Ansprechpartner der Stiftung ist die Förderung von Wissenschaft und Forschung im Bereich Kinderkardiologie am Klinikum der Universität München.
Aufklärung
Die Stiftung hat es sich zum Ziel gesetzt, sich aktiv für eine verbesserte Aufklärung über Herz-Kreislauf-Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter zu engagieren und die damit verbundenen Risiken für die spätere Herz-Kreislauf-Gesundheit des Erwachsenen zu minimieren. Daher veröffentlichen wir regelmäßig Beiträge, Informationsmaterial und medizinische Publikationen.
Wir klären nicht nur mittels Print-Medien auf, sondern sind auch online und in sozialen Netzwerken aktiv. Darüber hinaus ist die Stiftung bei Themen rund um die Herzgesundheit Ansprechpartner für Medienvertreter und arbeitet eng mit Presse sowie Rundfunk und Fernsehen zusammen.
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- die Durchführung wissenschaftlicher und bürgernaher Veranstaltungen
- Förderung junger Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen im Bereich der präventiven Kardiologie
- Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
- Informationen in Schulen und Vereinen
Forschung
Die Notwendigkeit der Forschung in diesem Gebiet ergibt sich sowohl aus der Häufigkeit von Krankheiten des Herz-Kreislauf-Systems, welche seit Jahren die Todesursache Nummer Eins in Deutschland darstellen. Einen weiteren wichtigen Punkt stellt die enorme familiäre Belastung dar, falls ein junger und eigentlich gesunder Mensch plötzlich und unerwartet schwer erkrankt oder verstirbt. Vor diesem Hintergrund bedarf es einer intensiven Förderung von Forschung und Wissenschaft im Bereich der Herz-Kreislauf-Medizin. Dies wird erreicht durch:
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- die Unterstützung oder Finanzierung von Forschungsvorhaben in den benannten Themengebieten; besondere Berücksichtigung sollen Projekte finden, die das Verständnis von vermeidbaren Faktoren in der Abschätzung von kardiovaskulären Krankheitsrisiken verbessern,
- Vergabe von Stipendien für Promovierende und junge Nachwuchswissenschaftler
- Vergabe eines Präventionspreises,
- die Gewährleistung medizinischer Hilfe im Rahmen von Forschungsprojekten in Entwicklungsländern, sofern diese aus Deutschland organisiert werden
- sowie ferner durch alle weiteren denkbaren Aktivitäten, die zur Verwirklichung des Stiftungszweckes unmittelbar beitragen können.
- Finanzielle Unterstützung klinischer Studien
- Finanzielle Unterstützung wissenschaftlicher Personalstellen aller Art und von wissenschaftlichen Hilfskräften für einen begrenzten Zeitraum und wenn dies zur Sicherung eines wissenschaftlichen Ergebnisses geboten erscheint
- Finanzielle Unterstützung und Vergabe von Forschungsaufträgen im Bereich der Methoden der Aufklärung und Betreuung
Vorbeugung – Prävention – Patientenversorgung
Prävention und Gesundheitsförderung verbessern nicht nur Lebensqualität, Mobilität und Leistungsfähigkeit der Menschen bis ins hohe Alter, sondern reduzieren gleichzeitig auch die Kosten im Gesundheitswesen. Durch zielgerichtetes Screening und Präventionsangebote für Familien, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wollen wir dazu beitragen, dass Herz-Kreislauf-Erkrankungen verhindert oder deutlich verzögert und rechtzeitig erkannt werden und damit eine verbesserte Patientenversorgung erreicht wird.
Hierfür planen und realisieren wir verschiedenste Projekte. Hierzu gehören Maßnahmen und Aktivitäten, die eine bestimmte gesundheitliche Schädigung verhindern, weniger wahrscheinlich machen oder verzögern, einschließlich der Entdeckung klinisch symptomloser Krankheitsfrühstadien (Früherkennungsmaßnahmen, Gesundheits-Check-Up, Etablierung von kardiovaskulären Vorsorgeuntersuchungen) und ggf. deren erfolgreiche Frühtherapie. Wir informieren über herzgesunde Themen und klären über die Risikofaktoren und einen gesunden Lebensstil auf. Wir weisen auf Warnzeichen bei einer Herzmuskelentzündung, Herzrhythmusstörungen, Fettstoffwechselstörungen oder auch einen Herzinfarkt hin, wollen die Notfallhilfe verbessern und zeigen das richtige Verhalten im Notfall.
Sitz der Stiftung
(1) Die Stiftung mit Sitz am Ort des Stifterverbandes in Essen verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts ‘Steuerbegünstigte Zwecke’ der Abgabenordnung (AO). Die Mittel der Stiftung dürfen nur in Deutschland verausgabt werden.
(2) Zweck der Stiftung ist auch die Beschaffung von Mitteln gem. § 58 Nr. 1 AO zur Förderung von Wissenschaft und Forschung im Bereich der Kinderkardiologie am Klinikum der Universität München für die Verwirklichung der steuerbegünstigten Zwecke einer anderen Körperschaft oder für die Verwirklichung steuerbegünstigter Zwecke durch eine Körperschaft des öffentlichen Rechts.
(3) Soweit die Stiftung nicht im Wege der institutionellen Förderung tätig wird, verwirklicht sie ihre Aufgaben selbst oder durch eine Hilfsperson im Sinne des § 57 Absatz 1 Satz 2 AO nach Maßgabe von Absatz 3.
(4) Der Stiftungszweck wird verwirklicht insbesondere durch die:
- Unterstützung von Forschungsvorhaben,
- Vergabe von Forschungsaufträgen,
- Unterstützung, Organisation und/oder Durchführung von wissenschaftlichen Veranstaltungen und sonstige Maßnahmen, die geeignet sind, um den Stiftungszweck
gemäß § 2 Abs. 2 Satz 1 zu verfolgen.
(5) Die Stiftung ist selbstlos tätig und verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke. Die Mittel der Stiftung dürfen nur für ihre satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden.
(6) Es darf keine juristische oder natürliche Person durch Ausgaben außerhalb der satzungsmäßigen Zweckerfüllung oder durch unverhältnismäßig hohe Unterstützungen, Zuwendungen oder Vergütungen begünstigt werden.
Fazit
Gemeinsam können wir durch eine verbesserte Prävention und eine vermehrte Aufklärung die Rate von plötzlichen Herztodesfällen im Kindes- und Jugendlichen-Alter verringern. Vor allem durch eine frühzeitige Diagnose können in vielen Fällen weitere Todesfälle verhindert werden. Dadurch leisten wir einen wesentlichen Beitrag zur Linderung des Leidensdrucks in den möglicherweise betroffenen Familien
Kinder sind unsere Zukunft. Helfen Sie mit unseren Kindern eine gesunde Zukunft zu ermöglichen!